Comunicato n. 138, 5 giugno 2007

Ministero della Salute - UFFICIO STAMPA

''Insediata la Consulta per le malattie rare: 34 rappresentanti del mondo delle associazioni per individuare l’agenda delle priorità

Il Ministro della Salute Livia Turco ha insediato oggi la Consulta per le malattie rare, all’interno della quale siedono 34 rappresentanti di realtà associative. La Consulta è collegata al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Iss. I componenti della Consulta sono stati eletti nel corso di una consultazione svoltasi lo scorso 20 gennaio, a seguito delle decisioni assunte dalla Assemblea plenaria del 18 novembre 2006. La Consulta nasce con l’intento di rafforzare i legami e le sinergie tra le organizzazioni di tutela della rete delle malattie rare presenti nel nostro Paese, a partire dalla convinzione che esse svolgono un ruolo fondamentale per orientare pazienti e familiari all’interno del Ssn e contribuire alla individuazione delle priorità per l’agenda delle politiche pubbliche.

“Vogliamo che l’esperienza di chi convive tutti i giorni con una malattia rara guidi la nostra azione di Governo e concorra attivamente alla individuazione e selezione delle priorità di azione” ha dichiarato il Ministro della Salute Livia Turco.

Semplificazione delle procedure di accertamento della invalidità, presa in carico e continuità della assistenza, rafforzamento della rete dei centri per le malattie rare su tutto il territorio nazionale, investimenti nella ricerca, formazione dei medici di medicina generale e riduzione dei tempi di accesso alla prima diagnosi sono stati i temi maggiormente sottolineati dai rappresentanti delle diverse Associazioni come terreni prioritari di azione per i prossimi mesi. Su questi e altri temi la Consulta, articolata in sottogruppi, elaborerà analisi e valutazioni sullo stato dell’arte e proposte per soluzioni concrete che saranno presentate alla attenzione del Ministro nel corso di una Assemblea plenaria prevista per il prossimo mese di novembre.

“Su alcune delle questioni emerse – ha sottolineato il Ministro Turco - siamo già impegnati con provvedimenti in itinere, come per esempio quello riguardante l’esonero dagli accertamenti di controllo della permanenza della condizione di invalidità per i portatori di gravi patologie croniche e invalidanti, o attraverso l’attività di altre Commissioni. Ci ritroveremo a novembre per un primo bilancio”.